Artikel Umum

Lebih Dekat Dengan Anak Cerebral Palsy, Berjuang Bersama Bahagia Bersama

Saya tidak buruk, saya indah. Saya berbeda bukan kurang. Saya tantangan bukan menantang. Saya bukan musibah tapi anugrah.

Lalu lalang kursi roda dan orang-orang berkaos kuning menyala menjadi pemandangan di siang itu. Panas terik tidak menyurutkan semangat mereka untuk hadir. Wajah-wajah penuh semangat dan ceria membuat saya kagum sekaligus larut. Bagaimana tidak, mereka yang mendorong kursi roda adalah orang tua, Ayah Ibu, Mama Papa, Om Tante. Mereka sama sekali tidak menunjukkan wajah sedih apalagi terpuruk. Saya justru melihat sebaliknya, bahagia dan penuh semangat. Saya hampir tidak percaya melihat semua itu. Sebelum datang ke acara ini saya membayangkan wajah-wajah muram, pesimis, khawatir dan putus asa. Ternyata apa yang saya bayangkan itu semuanya salah dan tidak terbukti.

Mengapa saya membayangkan pada hal yang begitu menakutkan? Coba aja bayangkan sendiri, sehari-harinya mereka harus mengurus dan melatih buah hati dengan perjuangan. Perjuangan yang tak akan pernah berakhir. Perjuangan seumur hidup! Mereka harus punya semangat, senyum dan optimis sepanjang waktu. Tidak boleh lelah, patah semangat dan lengah sedikitpun. Jujur saya nggak sanggup membayangkannya apalagi terlibat. Mungkin batas kesanggupan saya hanya berbilang hari, satu, dua atau tiga hari. Itupun pasti dengan deretan keluhan tiada henti. Sampai di sini dada saya gemetar, merasakan betapa murni dan pamrihnya mereka. Allah benar-benar selektif memilih orang-orang yang tepat untuk mengaruniai anak-anak Cerebral Palsy—selanjutnya akan saya sebut dengan CP.

Saya dan anak CP

Perjuangan yang diterima oleh para orang tua tidak cukup sampai di situ saja. Masih ada perjuangan lain yaitu menghadapi cemooh dan cibiran orang tentang anak mereka. Atau paling remehnya menatap wajah orang yang merasa aneh dengan buah hatinya. Duh! Semoga saja nggak banyak orang yang berperilaku seperti itu. Kalaupun ada, saya akan tantang orang itu untuk menggantikan peran orang tuanya satu hari saja.

Saya baru tahu kalau setiap minggu pertama di bulan Oktober diperingati sebagai Hari Cerebral Palsy Dunia. Minggu pertama di tahun ini jatuh pada hari Sabtu tanggal 6 Oktober. Adalah Rumah Cerebral Palsy sebagai penggagas peringatan acara ini. Bertempat di Anjungan Lampung, Taman Mini Indonesia Indah seluruh komunitas CP se-Jabodetabek berkumpul ikut merayakannya. Rangkaian acaranya sendiri diisi dengan talkshow oleh dokter, sharing-sharing, games dan tak ketinggalan doorprice.

Talkshow dokter

Sesuai dengan tagline “Berjuang bersama, Bahagia bersama” diharapkan bahwa keluarga yang memiliki anak CP tidak merasa sendiri. Mereka berkumpul, saling tukar cerita dan gembira bersama. Mereka saling menguatkan satu sama lain, berjuang bersama. Menurut saya ini bukan sesuatu yang lebay, hari-hari mereka memang berjuang. Berjuang melatih bicara, berjuang melatih fisik, berjuang melatih saraf motorik dan berjuang-berjuang lainnya. Meskipun mereka sadar bahwa CP tidak bisa disembuhkan, tapi mereka tetap penuh semangat. Itulah yang membuat dada saya bergetar dan mata berkaca-kaca. Saya kehabisan kata-kata untuk perjuangan mereka. Salut yang luar biasa pada orang tua di mana buah hatinya terindikasi CP.

Peserta terdiri dari orang tua dan anak

Sepintas tentang Cerebral Palsy

Pernahkah di antara kamu melihat anak dengan bagian tubuhnya berbeda? Mulai dari anggota tubuh seperti tangan, kaki sampai panca indera mereka? Saya beberapa kali pernah melihat mereka di pusat belanja atau taman-taman hijau di Jakarta. Mereka memiliki kelainan gerakan tonus otot atau postur tubuh tidak seperti biasanya. Hal itu disebabkan oleh kerusakan pada otak yang belum matang dan berkembang, paling sering ditemukan sebelum kelahiran.

Gejala yang paling menonjol dari CP yaitu cenderung menggunakan satu sisi tubuh, misalnya menyeret salah satu tungkai saat merangkak atau meraih sesuatu hanya dengan satu tangan. Terlambatnya perkembangan kemampuan gerak ( motorik ) seperti merangkak atau duduk. Otot-otot kaku atau malah sebaliknya, terlalu lunglai atau lemah. Gerakan menggeliat yang tidak terkontrol ( athetosis ). Kurang merespon terhadap sentuhan atau rasa nyeri. Gangguan bicara ( disartria ), gangguan kecerdasan dan sulit menelan makanan padat. Gejala tersebut biasanya timbul dalam rentang usia 2 – 3 tahun kehidupan anak. Biasanya gejala tersebut bisa terdeteksi ketika anak memasuki usia 3 tahun. Karena pada usia tersebut anak sudah dianggap bisa melakukan banyak hal dalam tumbuh kembangnya.

Seorang peserta sedang bertanya

Ketika sudah tahu gejala-gejalanya, perlu diketahui juga penyebab Cerebral Palsy. Secara umum penyebab CP karena cedera otak atau masalah yang terjadi pada masa kehamilan atau kelahiran. Beberapa penyebab lainnya yaitu : kelahiran prematur, tidak cukupnya pasokan darah, oksigen atau nutrisi lain sebelum dan selama kelahiran. Cedera kepala serius, infeksi yang dapat memengaruhi otak seperti meningitis. Dan kecil kemungkinan dari masalah genetik atau keturunan.

Apa yang harus dilakukan? Secara medis Cerebral Palsy memang tidak bisa disembuhkan. Akan tetapi anak-anak CP bisa melanjutkan hidup dengan bantuan terapi-terapi. Sebut saja ada terapi okupasi, konseling psikologi dan tindakan operasi. Terapi fisik akan membantu anak menggerakkan otot lebih kuat agar terjadi keseimbangan motorik. Misalnya saja, berdiri sedikit tegak, menggenggam lebih erat dan sebagainya. Sedangkan terapi okupasi, lebih melatih kemampuan motorik anak seperti memakai baju, menulis atau makan. Terapi bicara juga tak kalah penting, meskipun kadang-kadang cukup dimengerti dengan tatapan mata saja.

Mengenal Rumah Cerebral Palsy ( RCP )

Tempat bernaung itu bernama Rumah Cerebral Palsy ( RCP ), bukan berarti anak-anak CP tidak punya rumah ya. RCP merupakan sebuah komunitas yang anggotanya para orang tua di mana anaknya terdiagnosis CP. Awal mula didirikannya RCP dari para orang tua yang sering berkumpul dan saling berbagi cerita tentang buah hati mereka. Biasanya obrolan mereka seputar pengobatan, konsultasi dokter, klinik dan rumah sakit rujukan sampai ke metode terapi. Komunitas yang resmi menjadi Yayasan Rumah Cerebral Palsy pada 17 November 2012 ini memiliki anggota sekitar 3.500 orang. Anggotanya tersebar ke beberapa wilayah Jabodetabek dan Bandung. RCP tidak memiliki kantor pusat, koordinator dilakukan di wilayah masing-masing. Seperti pada acara kemarin, ada beberapa perwakilan dari wilayah Bekasi, Tangerang, Depok ikut hadir. Acara yang merupakan agenda rutin RCP ini sebagai peringatan Hari Cerebral Palsy Dunia.

Dalam acara kemarin, saya sempet ngobrol langsung dengan salah satu pengurus Yayasan Rumah Cerebral palsy, yaitu Iis R. Soelaeman. Perempuan yang biasa dipanggil akrab dengan mbak Iis ini juga memiliki anak CP berusia 17 tahun. Menurut mba Iis, RCP ini banyak sekali manfaatnya, kerna di sini para orang tua penyandang CP belajar banyak tentang tumbuh kembang anak. Selain itu, mereka juga sharing cara mengoptimalkan potensi anak CP. Berbagi pengalaman tentang pengobatan, terapi dan bagaimana menangani anak CP dalam kehidupan sehari-hari.

Mbak Iis ( kanan )

Lebih jauh lagi, setiap orang tua yang bernaung di RCP diharapkan dapat mampu membentuk pribadi penyandang Cerebral Palsy yang mandiri, berprestasi dan bermanfaat bagi masyarakat. Bahkan anak CP didorong juga untuk memperolah kesempatan seluas-luasnya dalam berbagai bidang kehidupan. Adapun kegiatan rutin yang dilakukan RCP kerap menyelenggarakan edukasi, workshop, sharing dan masih banyak lagi. Tujuannya agar orang tua memiliki wawasan dalam mengasuh anak CP dirumahnya masing-masing. Jadi, kehadiran RCP ini sangat penting sekali karena sebagai wadah untuk mencari info dalam menangani anak CP.

Anak adalah titipan Allah yang tidak pernah minta dilahirkan. Dilahirkan dari orang tua mana dan bagaimana rupanya juga bukan kehendak anak. Semua itu adalah hak Allah dan mewajibkan pada orang tuanya untuk dikasihi, disayangi juga dirawat sebaik-baiknya. Karena anak adalah rezeki maka pantang ditolak dan wajib diterima. Tetaplah semangat dalam mengasuhnya, karena Allah telah memilih orang tua yang terbaik bagi anak penyandang CP. Selamat hari Cerebral Palsy!

Simple dan konsisten

Leave a Reply

avatar
  Subscribe  
Notify of